Projekt AutCome - Hvordan går det personer med autisme senere i livet?

Projektet er forankret i Forskningsenhed for Børne- og Ungdomspsykiatri - en afdeling under børne- og ungdomspsykiatrien i Aalborg.

Hvad undersøger vi?

Vi er i gang med et omfattende forskningsprojekt om autisme. Formålet er at undersøge, hvordan det går senere i livet for børn, der får stillet en diagnose inden for autisme-spektret.

Vi undersøger i forhold til:

• At klare hverdagsaktiviteter (generelt funktionsniveau)
• Uddannelse og eventuel beskæftigelse
• Livskvalitet
• Vi vil også undersøge på, hvad der har betydning for, hvordan man klarer sig senere i livet.
  
  

Hvordan undersøger vi?

Flere tusinde danske unge og voksne med en autismespektrum-tilstand og deres forældre er blevet inviteret til at deltage i projektet, som vil bidrage med viden om, hvordan man klarer sig i forhold til at udføre forskellige hverdagsaktiviteter, tage en uddannelse, varetage en beskæftigelse og/eller opnå god livskvalitet og hvorfor.
Projektet bidrager dermed også med viden om, hvor der med fordel kan og bør sættes ind med ressourcer for at forbedre livet for personer med autisme.

Forskningsprojektet blev sat i gang i foråret 2016, og resultaterne vil blive analyseret frem til og med 2020.
Projektets resultater vil løbende blive offentliggjort her på siden.

Udgivelser

I forbindelse med projektet er der udgivet fire artikler samt en ph.d.-afhandling:

• Knüppel, A; Telléus, G.K.; Jakobsen, H.; Lauritsen, M.B. Characteristics of Young Adults with Autism Spectrum Disorder Performing Different Daytime Activities. J Autism Dev Disord.; 2019; 49(2):542-555. PMID: 30151782
• Knüppel A, Jakobsen H, Lauritsen MB, Telléus GK, Psychometric properties of the INICO-FEAPS scale in a Danish sample with autism spectrum disorders; Research in Developmental Disabilities 2018; 75:11-21. PMID: 29428363
• Knüppel, A.; Telléus, G.K.; Lauritsen, M.B. Description of a Danish Nationwide Survey of Adolescents and Adults Diagnosed With Autism Spectrum Disorders in Childhood: The AutCome Study. Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 2018, 266-286. 10.1080/19315864.2018.1497109
• Knüppel, Ane; Telléus, Gry Kjaersdam; Jakobsen, Helle; Lauritsen, Marlene Briciet. Quality of life in adolescents and adults with autism spectrum disorder: Results from a nationwide Danish survey using self-reports and parental proxy-reports. Research in Developmental Disabilities; 2018, 83: 247-259. PMID: 30312897Knüppel, Ane. Outcomes for adolescents and young adults diagnosed with autism spectrum disorder in childhood. 2018 Aalborg Universitetsforlag. Aalborg Universitet. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. Ph.d.-serien.

I løbet af 2020 igangsættes yderligere undersøgelser på basis af spørgeskemastudiet udført på 931 unge med autisme. Data er allerede indsamlet via et ph.d.-studie af ph.d. og psykolog Ane Knüppel.

Patienter med autisme har højere prævalens af psykiatrisk og somatisk komorbiditet, der tilkommer senere i livet efter, de er diagnosticeret med autisme. Dog kan patienter med autisme udvise meget forskelligartet adfærd, såkaldt maladaptiv adfærd, der potentielt kunne give en indikation på, hvilken psykiatriske komorbiditet, de senere vil udvikle. Samtidig må det også antages, at omfanget af komorbiditet, hvilke der er tale om, samt mængden af maladaptiv adfærd må have indvirkning på patienternes livskvalitet.

Dette kan være med til at give vigtig viden om sammenhængen mellem autismeadfærd, psykiatrisk komorbiditet og livskvalitet senere i livet. Dermed kan det bidrage med viden til videre forskning, hvor intervention forsøges, samt give klinisk viden i forhold til udredning.

Hvis du ønsker mere information om projektet, er du meget velkommen til at kontakte projektgruppen på autcome@rn.dk