Ny forskning: Behov for bedre udredning og behandling til børn og unge med funktionelle anfald

På landets børneafdelinger møder man hvert år børn og unge, som skal udredes for såkaldte anfaldsfænomener. Det kan for eksempel være krampelignende rystelser, besvimelse, svimmelhed eller midlertidigt tab af bevidsthed, som kan vare fra minutter til timer. 

Symptomerne kan minde om epilepsi, men er det ikke altid. 

- Omkring 10% af børn og unge, som undersøges på børneafdelinger med mistanke om epilepsi, viser sig at have ”funktionelle anfald”, også kaldet psykogene ikke-epileptiske anfald eller blot forkortet PNES, og tallet har igennem en årrække været stigende i Danmark, fortæller læge Anne Sofie Hansen fra Enhed for Psykiatrisk Forskning i Region Nordjylland.

Hun har i et ph.d.-studie undersøgt de funktionelle anfalds forekomst, kliniske karakteristika og sygelighed hos børn og unge. Et forskningsområde, der hidtil ikke har været særligt belyst.

- Mere end 60 børn og unge rammes hvert år af funktionelle anfald i Danmark, men selvom funktionelle anfald er en relativt sjælden sygdom, ses anfaldene at medføre en høj sygelighed. Vi kan se, at børn og unge med funktionelle anfald har hyppige skadestuekontakter og indlæggelser på børneafdelingen i årene inden de får den korrekte diagnose, og de hyppige kontakter fortsætter efter diagnosen er stillet. Det kan være en indikation på, at de ikke altid får den relevante behandling, fortæller Anne Sofie Hansen.

Man kan ikke pege på én enkelt årsag til, at børn og unge får funktionelle anfald, men det tyder på at være en blanding af sårbarheder og belastninger i form af biologiske, psykologiske og sociale faktorer, som er på spil, og at anfaldene er en reaktion på, at hjernen og kroppen er overbelastet og i en form for alarmberedskab.

Ifølge Anne Sofie Hansen er det ofte først efter længere tids fejlslagen medicinsk epilepsibehandling, at man udelukker epilepsi som en mulig årsag, og den forkerte diagnose kan have store konsekvenser for de unge patienters trivsel, skolegang og sociale relationer.

Derfor er det ifølge forskeren afgørende, at børneafdelinger, børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger og kommuner får en fælles forståelse for, hvad funktionelle anfald er for en størrelse, og at der må arbejdes sammen, hvis udrednings- og behandlingstilbuddene til denne patientgruppe skal forbedres.

Bedre udredning og behandling i udsigt

Det er netop, hvad der nu arbejdes på i Region Nordjylland. Med udgangspunkt i Anne Sofie Hansens forskning er der nemlig taget initiativ til at etablere et tæt tværfagligt integreret samarbejde mellem Børne- og Ungdomspsykiatrien og børneafdelingerne i regionen.

- Det handler i høj grad om, at børneafdelingerne skal have øget viden om funktionelle anfald, så de kan være med til at afdække, om der er sårbarheder og belastninger, som påvirker barnet eller den unge og kan være udløsende faktorer for anfaldene. De skal være med til at forberede forældrene på, at der kan være behov for at lade udredningen og behandlingen ske i tæt samarbejde med psykiatrien, siger ledende overlæge i Børne- og Ungdomspsykiatrien i Region Nordjylland, Linda Bramsen.

Hjemmeside og børnebog skal udbrede kendskab

For at øge kendskabet til funktionelle anfald har Anne Sofie Hansen i samarbejde med TrygFonden og en projektgruppe fra Aarhus Universitetshospital været med til at udvikle hjemmesiden funktionelleanfald.dk. Den er målrettet både børn og unge, deres forældre og ikke mindst fagfolk. Næste år udkommer desuden børnebogen ”Anes anfald”, som forventes at blive en stor hjælp for patienterne og deres forældre, venner og skole til at opnå indsigt i de komplicerede anfald.

- Der hersker så stor usikkerhed om disse tilstande, der i udgangspunktet hverken kan kategoriseres som rent kropslige eller psykiske. Vi har især brug for at få afstigmatiseret, hvad psykiatriens rolle kan være i forbindelse med behandlingen, så derfor er det så vigtigt, at kendskabet til de funktionelle anfald udbredes, siger Linda Bramsen.